¿Cuántas semanas debe tener un bebé prematuro para sobrevivir? Guía para mamás”
¿Hasta qué punto se reanima a un bebé nacido prematuro?
¿Están obligados los médicos a destinar todos los recursos disponibles para salvar la vida a un bebé que ha nacido prematuro?
¿A partir de cuántas semanas de embarazo se considera que hay viabilidad, (supervivencia) para ese bebé, o se trata de un aborto tardío?
¿Hay alguna Ley que lo regule?
¿Quién y en base a qué criterio, protocolo o normativa, puede decidir retirar los soportes terapéuticos que mantienen con vida a un bebé prematuro, por considerar que no tendrá una calidad de vida digna?
¿Quién decide qué se considera una vida digna?
¿Pueden los padres decidir no seguir adelante con los soportes vitales que mantienen con vida a su bebé si en algún momento consideran que no están funcionando como se esperaba?
En esta entrada quiero darte respuestas con información objetiva y extraída de las cuatro fuentes que he considerado más fiables, objetivas, y oficiales, y de las que te dejo enlace al final.
Quiero que estés informad@ sobre qué indica el protocolo de neonatología en los tratamientos a seguir, de los derechos que como padres teneis a recibir información a través de una CONSULTA PRENATAL, para poder tener criterio y opinar y decidir, lo que considereis más oportuno para vuestro bebé, acorde con vuestros valores y situación.
Ya sea aplicar reanimación y tratamiento intensivo, traslado a otro centro con más recursos, interrumpir un tratamiento o negaros a seguir con él si considerais que no está beneficiando a vuestro bebé, (siempre que sea legal).
Se acabó el tiempo de la “paternalidad” médica, en la que los médicos tomaban las decisiones por nosotros, suponiendo que con su mejor intención, pero sin tener en cuenta la diferente escala de valores personales que pudieran existir entre médico y paciente.
El caso Baby Doe
Os dejo enlace a la revisión de un caso polémico al respecto en Estados Unidos, el caso “Baby Doe” que provocó una legislación para amparar el beneficio de un paciente incapacitado para decidir ante las decisiones personales tanto de médicos como, en este caso, padres.
Lo que un médico a nivel personal considere que es lo más beneficioso para sus pacientes, puede que difiera de lo que éstos crean, y el médico tiene el deber de informar al paciente de las diferentes opciones y posibles consecuencias.
Consentimiento informado
En España se asumió el “consentimiento informado” por parte de los padres en 2021, pero con controversia también ante la posible negación de los padres a aplicar tratamientos a sus hijos menores cuando estos serían predeciblemente beneficiosos para sus hijos.
Siempre se ha de buscar el beneficio para la salud del menor, y en caso de desacuerdo, cualquiera de las partes puede acudir a los tribunales, artículo 17 apartado 10 Ley 26/2015 Sistema de Protección de la Infancia.
En esta entrada encontrarás:
LÍMITE DE VIABILIDAD
Se considera que hay viabilidad a partir de una probabilidad de supervivencia del 50%.
En los años 90, un bebé nacido con 24 semanas de gestación tenía un 50% de posibilidades de vivir. El límite en el que un bebé puede nacer y sobrevivir sin secuelas graves, ha ido bajando más con el tiempo.
Pero existe un límite natural, que supone una barrera infranqueable a la supervivencia de los bebés; LA IMMADUREZ EXTREMA, es decir, el límite por debajo del cual no puede existir una vida sin secuelas muy graves.
A éste límite se le conoce como LÍMITE DE VIABILIDAD, y no está bien definido; no depende del peso, si no de la edad gestacional, ya que POR CADA SEMANA QUE SE RETRASA EL NACIMIENTO DEL BEBÉ PREMATURO EXTREMO AUMENTA UN 10% LA SUPERVIVENCIA.
Como es difícil establecer la edad gestacional exacta, en vez de LIMITE DE VIABILIDAD, se habla de INTERVALO DE VIABILIDAD.
El umbral de viabilidad EXACTO de un bebé se tiene que establecer DE FORMA TOTALMENTE INDIVIDUALIZADA para cada caso, (así lo indica el protocolo de actuación de Neonatología). Se tienen que tener en cuenta factores que pueden mejorar el pronóstico y podrían rebajar el umbral de esta zona gris, como saber de antemano que existe la posibilidad de un parto prematuro y su adecuada preparación.
CONFLICTOS ÉTICOS
Acompañar a estos bebés nacidos prematuros extremos, entre el límite de la supervivencia o abortos tardíos, hace que los neonatólogos se enfrenten a continuos conflictos éticos.
Te defino varios conceptos para que te hagas una idea de las cuestiones a las que se enfrentan:
Encarnizamiento terapéutico
Un tratamiento es proporcional cuando se espera de su aplicación un beneficio para el paciente, y es desproporcional si no sirve nada más que para prolongar el proceso de morir, lo que se conoce como ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO.
“No es lo mismo ayudar a vivir a quien está viviendo, que impedir morir a quien se está muriendo”.
Dr. Ricardo Tosca
Principio de beneficiencia y de no-maleficencia
Los médicos tienen que actuar con sus pacientes persiguiendo hacerles el bien y evitarles el mal.
Injusticia benevolente
La neonatología maneja tratamientos con los que nunca intentarán dañar, pero que a veces son impredecibles, y pueden provocar secuelas devastadoras.
La realidad es que en los primeros días la Neonatología es incapaz de saber con precisión el pronóstico de estos bebés, y en muchas ocasiones tienen que decidir si reanimarlos o no, si aplicar tratamientos intensivos con el fin de destinar todos los recursos disponibles para salvar la vida a ese bebé, o en cambio si aplicar tratamientos paliativos y de confort para acompañarlos en su proceso de morir.
Estas decisiones las deben tomar en minutos, y sin saber si están haciendo “el bien o el mal”.
Por un lado la falta de reanimación de un recién nacido prematuro extremo con posibilidades de vivir podría dejarle secuelas graves, mientras que la reanimación y los tratamientos intensivos terapéuticos en un niño no viable, podría ocasionarle la sobrevida, pero incapacitado de vivir sin el soporte de esos tratamientos de por vida.
Asimismo, no hay un criterio general en nuestra sociedad sobre cuáles de las discapacidades son aceptables para una “calidad de vida digna”, criterio que está sujeto a valores muy personales.
Lo ideal en los partos prematuros es que los médicos informen antes del parto a los padres de los pasos a seguir una vez nacido el niño, y las diferentes posibilidades de tratamientos que requerirán sus bebés en función de las semanas de gestación, circunstancias del nacimiento, y el estado del bebé al nacer, PARA QUE EXPRESEN SU OPINIÓN.
Así como de las posibles secuelas.
Según las semanas del bebé al nacer la opinión de los padres condicionará las decisiones médicas, asumiendo los riesgos conjuntamente.
ESTRATEGIAS QUE ADOPTAN LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS DE NEONATOLOGÍA (UCIN)
Antiguamente no se reanimaban recién nacidos con pesos por debajo de 1500, 1000 u 800 gramos (según el centro de nacimiento).
Posteriormente y debido a la mayor tasa de sobrevida general, se pasó casi universalmente a la aplicación de tratamientos intensivos a todos los niños, independientemente de su peso de nacimiento. Estos tratamientos invasivos provocaron altos porcentajes de discapacidades en los supervivientes, y los padres de los neonatos fueron perdiendo el derecho de opinar sobre interrumpir aún los más ineficaces tratamientos.
La toma de decisiones para los neonatólogos es muy complicada, y no existen reglas claras, así que los equipos médicos de los diferentes centros adoptan las siguientes estrategias:
Estrategia “salvar la vida a cualquier coste”:
Se inicia terapia intensiva a todos los prematuros y se mantiene activa hasta que el niño muere o queda con comprometido al soporte vital con lo cual no podrá tener una vida propia.
PROS: da una oportunidad a todos los prematuros por igual. Se evita decidir si el bebé tendrá “calidad de vida”.
CONTRAS: Tratamientos terapéuticos intensivos, que pueden producir secuelas graves (encarnizamiento terapéutico) Altos costes a los que son sometidos los bebés, cuando muchos de ellos morirán de todas formas. Alta morbilidad residual (efectos secundarios de los tratamientos) Alta mortalidad. Maniobras de reanimación y el derecho a morir: a veces permitir morir puede ser lo indicado, frente a prolongar una vida a cualquier precio.
Estrategia según el pronóstico
El tratamiento se inicia según la edad gestacional, el peso y las características de nacimiento del niño. Los niños que se encuentran por debajo de las expectativas reciben regulación de la temperatura, oxigeno y alimentación. El resto en cambio recibe los cuidados intensivos específicos para cada caso. La finalidad de esta estrategia es la de reducir intervenciones costosas en niños que a pesar de los cuidados intensivos, no lograrían sobrevivir.
PROS: disminuir las secuelas que provocan los tratamientos intensivos. Evitar reanimaciones en niños que no tienen posibilidades de vivir, causándoles más daño.
CONTRAS: Arbitrariedad en las decisiones. Posteriores relatos de niños que fueron considerados no viables y que sin embargo lograron un buen pronóstico. En ocasiones el retraso en la administración de las terapias de sostén podría ser causar morbilidades o mortalidades que pudieran haberse evitado si el inicio del tratamiento se hubiera efectuado de manera más temprana.
Estrategia preventiva para todos
Toma en cuenta las características individuales de cada niño, evitando todo tipo de discriminación según la edad gestacional, peso o características del nacimiento del niño. La idea es la de iniciar un tratamiento de soporte vital a todos los niños, involucrar fuertemente a los padres en esta decisión, y revisar los casos de manera individual hasta tanto se pueda establecer con más tranquilidad, y lejos del evento parto, la manera de decidir fundamentadamente la posibilidad de seguir adelante con el tratamiento o bien interrumpir el soporte vital y pasar a cuidados paliativos. Se intentará que cada una de las posibilidades sean analizadas junto con los padres sobre la base de las ventajas y desventajas.
PROS: Los neonatólogos estiman que a las 48 horas del nacimiento el pronóstico del niño es más confiable. Se le daría la oportunidad de sobrevida a todos con un bajo índice de secuelas. La participación de los padres.
CONTRAS: Escasa objetividad que pueden tener los profesionales al tratar cada caso en particular, así como al ofrecer información a los padres a los efectos de que puedan participar en las decisiones.
EL PAPEL DE LOS PADRES
Entrevista Prenatal
Teneis derecho a tener una Consulta Prenatal con el médico neonatólogo más experto de la unidad donde os encontreis; Os tienen que informar sobre los DATOS REALES DE SUPERVIVENCIA GLOBAL, DE MORTALIDAD Y MORBILIDAD (secuelas) del propio cento.
En esta entrevista deberíais expresar vuestra opinión, dejar claros al médico vuestros valores sobre tratamientos y los conflictos éticos ya mencionados, hacer preguntas para resolver vuestras dudas, y aclarar vuestros miedos.
ES MUY IMPORTANTE QUE TENGAIS ESTA ENTREVISTA, PARA CONSENSUAR CON EL EQUIPO MÉDICO HASTA DÓNDE ESTAIS DISPUESTOS A LLEGAR CON LOS TRATAMIENTOS INVASIVOS, REANIMACIONES, ETC. Y RESOLVER CUALQUIER DUDA QUE TENGAIS.
En esa entrevista os deben informar del plazo (si hay posibilidad) de interrumpir el embarazo de forma voluntaria.
En la zona gris, vuestra opinión condicionará las decisiones médicas.
Teneis derecho, y debeis, estar informados en todo momento de cualquier cambio en los tratamientos, expresar vuestra opinión y decidir. Los médicos en vuestra ausencia tomarán las decisiones que crean adecuadas siempre en beneficio de vuestro hijo,
En algunos casos se os pedirá consentimiento informado firmado para aplicar tratamientos.
En caso de discrepancia la ley ampara que cualquiera de las partes acuda a los tribunales para la adecuada protección de los derechos del menor.
CONCLUSIONES
Según el consenso general en Neonatología, el procedimiento a seguir ante el nacimiento de un bebé prematuro extremo será el siguiente:
Menos de 23 semanas
El protocolo de la Sociedad Española de Neonatología indica no reanimar al bebé, si no aplicar medidas de confort.
Zona gris
23 semanas 0 días a 23 semanas 6 días individualizar.
24 semanas 0 días a 24 semanas 6 días individualizar
En los nacidos en la “zona gris”, entre las 23 y 25 semanas las decisiones médicas se condicionan a los deseos de los padres. Ante el nacimiento de un niño en la zona gris, si los padres no se oponen, los médicos intentarán todas las maniobras de reanimación necesarias, según el principio ético de la beneficiencia, suponiendo que la intervención será beneficiosa para el neonato.
Si no hay resultados, o existe emmpeoramiento, podría pedirr a los padres, previa adecuada información, autorizar la “limitación del esfuerzo terapéutico”, lo que puede implicar no iniciar nuevos tratamientos
. Cuando no es posible contar en el momento con la autorización de los padres, el equipo neonatológico puede asumir esta decisión.
A partir de 25 semanas
Reanimación activa y cuidados intensivos.
FUENTES:
- Ley 42/1988 https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-1988-29681
- Discurso delDr. Ricardo Tosca (licenciado en Medicina y Cirugía, especializado en Pediatra, UCIN, gerente del Departament de Salut) realizado en 2011 con motivo de su ingreso en la Real Academia de Medicina de la Comunitat Valenciana “ PREMATUROS EXTREMOS ¿ES POSIBLE ESTABLECER UN LÍMITE DE VIABILIDAD?”https://www.uv.es/ramcv/2011/VI.%20SESIONES%20CIENTIFICAS/CONFERENCIAS/Dr.%20Tosca/DR.%20TOSCA.pdf
- 2020 OMS https://cdn.who.int/media/docs/default-source/mca-documents/poner-fin-a-las-muertes-neonatales-y-fetales-prevenibles-para-2030d1b0f0d3-2c1c-49fa-a042-4960fe7029db.pdf?sfvrsn=6125b499_1
- 2023 PROTOCOLOS DE LA SENEO (protocolos de la sociedad española de neonatología). https://www.seneo.es/index.php/publicaciones/protocolos-de-la-seneo-2023
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